입양아 출신 한인여성 섭니크, 혈액암 재발 애타는 사연 … “한인 기증자 찾습니다”
혈액암으로 투병 중인 입양아 출신 한인 여성이 유전자 일치자를 찾지 못해 한인 사회에 조혈모세포 기증을 간절하게 호소하고 있다.
비영리 단체 ‘아시안 아메리칸 도너 프로그램(AADP)’은 19일 어린 시절에 미국에 입양 와 성장한 한인 여성 캐리 섭니크(39·사진)씨의 안타까운 사연을 소개했다.
미국 가정에 입양돼 미시간 주에서 살고 있는 섭니끄씨는 지난 2014년 골수이형증후군 진단받고 집중적인 항암치료를 받아 차도를 보이기도 했으나 2017년 병이 재발하면서 조혈모세포 이식이 시급한 상태로 알려지고 있다.
두 자녀를 두고 있는 섭니크는 발병 후 한국에 수소문해 친부모와 형제들을 찾았지만 이들에게서도 섭니크씨에게 조혈모세포를 기중할 수 있는 유전자 일치자를 찾을 수 없었다.
조혈모세포 이식을 받지 못하고 있는 섭니크는 2017년 재발 이후 상태가 악화돼 고통을 겪고 있으나 미국에서 유전자 일치자를 찾을 수 있는 확률은 수만분의 1에 지나지 않는다고 AADP측은 밝혔다.
AADP 관계자는 “현재 미 전국에 등록된 골수 및 조혈모세포 기증자들 중 한인 등록자는 0.5% 밖에 되지 않는다”며 “일치하는 기증자를 오랫동안 찾지 못한다면 이식 적기를 놓치게 돼 이식효과를 보지 못하거나 병이 악화돼 사망할 확률이 높다”고 말했다.
골수 및 조혈모세포 기증자는 ‘비 더 매치’(Be The Match)가 데이터베이스로 관리하고 있으나 한인 기증자들이 너무 적어 일치자를 찾기 어렵다. 반면, 백인 환자들은 77%는 조혈모세포 기증자를 찾게 돼 대부분 완치되고 있는 것으로 알려졌다.
AADP측 관계자는 “대부분 한인들이 기증절차가 복잡하고 고통스럽다는 인식을 가지고 있어 선뜻 기증에 나서려 하지 않고 있어 섭니끄씨와 같은 한인들은 조혈모세포 이식을 받기 어려운 실정”이라고 말했다.
AADP측은 캐리 섭니끄씨와 같이 미 전역에서 유사한 혈액암과 맞서 싸우고 있는 한인 환자들을 돕는 방법은 유전자를 등록하는 것이며, 방법은 매우 간단한 절차라고 밝혔다.
기증자는 만 18세에서 44세로 건강한 사람이면 누구나 참여할 수 있고, 등록된 유전자 기록은 데이터베이스에 기록돼 61세까지 저장된다.
구강세포 채집결과 일치판정이 나오면 인근 지정 병원에서 정밀검사와 건강상태 확인 절차를 거쳐 세포기증을 하게 된다.
절차는 헌혈과 별 차이가 없고 몸에 무리가 가지 않아 일상생활에 지장을 주지 않는다.
기증자 등록을 원할 경우 △번호 61474로 “Karistrong” 문자 전송해 △웹사이트(www.join.bethematch.org/karistrong) 안내를 받아 △온라인에서 신청서와 동의서를 작성해 △인근 지정병원에서 구강세포를 채집하거나 배송된 키트로 채집할 수 있다. 1-800-593-6667로 문의하거나 웹사이트(aadp.org)를 참고할 수 있다.
구자빈 기자
